Jan Fridén - Centre suisse des paraplégiques

La main tétraplégique - reprendre sa vie en main

Le professeur suédois Jan Fridén spécialisé en chirurgie de la main, qui opère les patients tétraplégiques désireux de se réapproprier des gestes simples avec leurs membres supérieurs, réalise des interventions chirurgicales uniques au monde. Pour un gain de liberté énorme.

 

Texte: Stefan Kaiser
Photographies: Walter Eggenberger, Felder Beatrice

 

Les choses sont à portée de main, il suffirait de s’en saisir? Pour bien des tétraplégiques, remonter la couverture de son lit, faire sa toilette, s’habiller, manger, boire, noter quelque chose sur un bout de papier, serrer la main à quelqu’un est impossible. Quand la moelle épinière est touchée aux étages cervicaux, le membre censé réaliser ces gestes simples ne bouge pas. Pas d’un iota. Muscles et tendons de la partie du corps paralysée sont certes intacts mais l’impulsion émise par le cerveau ne circule plus. D’où l’intérêt de reconnecter les parties intactes par un acte chirurgical de manière à ce que la main paralysée puisse exécuter des mouvements simples comme serrer et desserrer le poing, plier le pouce, faire une rotation. C’est justement ce que fait Jan Fridén au Centre suisse des paraplégiques (CSP).

Dirigeant le service de chirurgie de la main depuis 2015, le professeur Jan Fridén réalise des opérations uniques au monde à Nottwil. L’idée est de partir du muscle vu comme un moteur – il est détaché de son lieu d’insertion initial et déplacé sur un autre site d’insertion afin de réanimer une fonction de la main. En outre, le chirurgien connecte des nerfs intacts à un muscle actif dit receveur. «Comme une voiture en panne qu’on fait démarrer avec des câbles », explique-t-il. «Un moyen pour que la main puisse exécuter de nouveaux mouvements. »

Un peu d’indépendance retrouvée

Ce type d’intervention très complexe requiert une collaboration intense avec le patient. Le gain en termes de motricité pour ce dernier est immense : avec chaque mouvement de la main restauré, aussi menu soit-il, c’est un peu d’indépendance retrouvée. Même s’ils ne lui répondent pas tous de la même façon quand Jan Fridén demande à ses patients ce qu’ils souhaitent pouvoir refaire après l’opération, leurs réponses – déboucher une bouteille, utiliser leur portable, pratiquer l’autosondage – ont toutes quelque chose à voir avec la liberté, l’autonomie, le désir de reprendre sa vie en main.

«Grâce à l’opération, je peux aller au travail tout seul », lance Nils Eisele qui a passé près de deux ans à Nottwil suite à une tétraplégie due à un projectile qu’il a pris dans les cervicales, à cause d’un gars qui voulait montrer le pistolet de son beau-père – chargé – à ses copains. Être mobile, c’est ce qui a poussé le jeune Winterthourois de 19 ans à se faire opérer: « Rien que le fait de mieux me propulser en fauteuil roulant et de mieux freiner m’aide énormément. » Nils, qui est complètement dépendant à cause de cette blessure par balle, est resté ventilé 24 heures sur 24 pendant un mois, puis la nuit uniquement. Pendant sa rééducation, l’objectif qu’il se fixe est d’être autonome, même s’il lui faut trois quarts d’heure pour enfiler son pantalon.

«Quand je raconte mes opérations à mes potes, ils n’en reviennent pas », dit Nils. « Ils m’ont prélevé un tendon à la jambe, un muscle à l’épaule, ils les ont raccordés et ils ont transposé le tout sur mon bras. » Les entraînements ont été durs car il a fallu qu’il rééduque son cerveau pour que l’impulsion que celui-ci donnait auparavant pour bouger son coude serve désormais à animer la fonction de préhension de sa main. Il lui a fallu beaucoup de patience et de ténacité. Et des thérapeutes hautement motivés. Nils a également opté pour un remplacement de triceps afin de faciliter ses transferts dans son fauteuil roulant et d’éviter les blessures. Un gain de stabilité indispensable pour conduire.

« J’ai eu de la chance dans mon malheur. Je me suis fait opérer de la main à Nottwil. Heureusement parce que maintenant je vais au travail tout seul. »

 

Une réinsertion réussie

Bellwald Architekten AG, l’entreprise où Nils fait son apprentissage de dessinateur en bâtiment – un poste à 100% – s’est beaucoup investie pour lui, l’école qu’il fréquente aussi. Son chef lui a dit: « Si l’AI ne rembourse pas l’ascenseur, je le paierai », pour lui permettre d’accéder au 2e étage ; le jeune apprenti se réjouit beaucoup du soutien de son employeur et sait que ce n’est pas partout ainsi. Loin de là. En effet, il n’est pas rare que les entreprises hésitent à se mettre dans les frais, n’imaginant pas une seconde la motivation qui peut jaillir de ces jeunes paralysés médullaires.

La réinsertion de Nils dans le monde du travail illustre bien que moyennant des prestations supplémentaires – de la part du CSP et de l’entreprise qui forme Nils – les blessés médullaires peuvent devenir ou plutôt sont des contribuables comme tout le monde. Pour notre système de santé, ce sont des charges en moins – un côté que Jan Fridén trouve également très motivant.

La liste des reconstructions de la main réalisées par le professeur suédois est longue : dans les 1200. Ses interventions ont permis à beaucoup de gens de reconquérir des pans de vie dont ils n’avaient pas idée. Les mains, dit-il, exercent sur lui une immense fascination. Toutes ces années d’expérience ont-elles changé la perception qu’il en a ? Sa réponse est affirmative. Ce sont ses patients qui lui ont fait prendre conscience de la dimension relationnelle des mains: « Serrer la main à quelqu’un, le toucher, lui donner l’accolade, c’est tout aussi important pour les patients que l’aspect purement fonctionnel qui consiste à saisir quelque chose. Les mains sont de formidables outils de communication. Elles permettent d’assouvir des besoins humains, elles aident les personnes touchées par la paralysie médullaire à retrouver leur intégrité. »

Prof. Dr  méd. Jan Fridén et son patient.
Direction le bureau Nils Eisele, tétraplégique, suit une formation de dessinateur en bâtiment.

Nottwil, un vrai modèle

Il faudrait démocratiser ces opérations qui ne sont pratiquées que dans peu de pays et rarement. Jan Fridén pense que c’est dû au manque de communication entre les spécialistes eux-mêmes. Or les différentes spécialités impliquées dans ces opérations doivent travailler main dans la main. Le hic, c’est que bien souvent elles ne sont pas toutes représentées en un lieu. L’énorme avantage au CSP est que les spécialistes font partie d’équipes interprofessionnelles: «Chacun sait exactement ce que l’autre fait. C’est décisif. » Le patient se sent en confiance, à son aise.

Notre spécialiste de la main a mis au point une technique chirurgicale qui permet de pratiquer deux opérations en une, ce qui écourte le temps de réadaptation de plusieurs mois. « La clé du succès, ce sont les thérapeutes car la rééducation du cerveau est tout aussi importante que l’opération en soi », explique Jan Fridén. Pour une assimilation optimale des nouvelles fonctions de la main par le cerveau, la thérapie doit démarrer directement après l’opération avec un encadrement serré. Raison pour laquelle la démarche du CSP est de placer le patient au centre de tous ses processus.

L’autre motif pour lequel on opère peu de cette manière, aux yeux de Jan Fridén, est la peur d’aggraver la situation du patient. «Ce serait une catastrophe. C’est pourquoi il faut que tous les intervenants sachent exactement ce qu’ils font », ajoute-t-il. Au CSP, on répertorie et on évalue les résultats immédiats de l’opération sur chaque sujet opéré ainsi que les effets sur un temps long. Depuis 2008, Jan Fridén donne tous les ans un cours intitulé cours européen sur la main tétraplégique aux chirurgiens et thérapeutes désireux d’en savoir plus sur la manière de procéder des spécialistes de Nottwil. L’été dernier, au congrès mondial de la main tétraplégique qui s’est tenu à Nottwil, il a d’ailleurs présenté un outil informatique développé en collaboration avec le laboratoire d’innovation du Groupe suisse pour paraplégiques, qui donne à voir chaque étape de l’opération sur un mannequin 3D en visualisant quels muscles et tendons peuvent être déplacés selon chaque niveau de lésion médullaire.

Cette application est très utile pour expliquer le contexte d’une intervention chirurgicale au patient et au personnel médical et pour le familiariser avec l’opération envisagée. Elle met le patient en confiance et permet d’éviter les attentes démesurées. « La confiance est ce qu’il y a de plus important dans ce contexte », poursuit Jan Fridén qui n’opère que six mois après la fin de la première rééducation. Avant, pas question. Pourquoi? Pour que les personnes concernées expérimentent au quotidien les fonctions qu’elles souhaiteraient « récupérer ». Il faut le faire avant. Car une fois opéré, on ne peut plus faire machine arrière.

Créer du lien

Jan Fridén appelle de ses vœux la construction d’un studio pour la mise en situation réelle des patients. Aujourd’hui, les thérapeutes se contentent d’une pièce qu’ils installent au gré des exercices avec le patient. Jan Fridén aimerait pouvoir disposer de deux « appartements tremplins » pour initier patients et proches à leur nouvelle vie : après la thérapie, une fois préparés à affronter la réalité telle qu’elle se présente à leur domicile, ils rentreraient chez eux. Cela économiserait des frais et permettrait d’intégrer les proches à un stade précoce de la réadaptation », le principe étant que cela profite à tous.

Du charisme, Jan Fridén en a. Mais il en fait abstraction et met sa focale sur la personne qu’il a en face de lui. « Jan Fridén est une sommité, certes, mais il a su rester réceptif », nous confie Nils. « Il n’hésite pas à t’adresser la parole après le travail, on échange deux mots, il demande comment ça va. Il ne pense pas qu’à son scalpel, il sait créer du lien. C’est cool. » À entendre Nils parler de Jan Fridén, on comprend l’importance des mains pour ce chirurgien hors du commun : elles touchent les gens. Littéralement.

 

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  • La Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos.1,8 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques

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