Jan Fridén - Centro svizzero per paraplegici

Chirurgia della mano tetraplegica - la vita nelle proprie mani

Il chirurgo della mano Jan Fridén esegue operazioni d’eccezione in tutto il mondo, affinché i tetraplegici possano impiegare di nuovo braccia e mani per piccoli gesti, che restituiscono loro una bella porzione di libertà.

 

Testo: Stefan Kaiser
Foto: Walter Eggenberger, Felder Beatrice

 

Le cose sarebbero a portata di mano. Rimboccare la coperta, lavarsi, vestirsi, scrivere qualcosa, stringere la mano a qualcuno. Invece quando il midollo spinale è leso a livello cervicale, come nel caso dei tetraplegici, questi semplici gesti diventano quasi impossibili. La mano penzola inerte, anche se i muscoli e i tendini nella zona paralizzata sono ancora integri. Il problema è che l’impulso inviato dal cervello non li raggiunge. E se con un intervento chirurgico si connettessero questi elementi integri in modo che la mano paralizzata riesca a fare semplici movimenti, come aprirsi e chiudersi, piegare il pollice, ruotare il polso? È precisamente questo il lavoro svolto da Jan Fridén nel Centro svizzero per paraplegici (CSP).

Dal 2015 il professore svedese dirige il servizio di Chirurgia della mano a Nottwil, dove esegue operazioni uniche al mondo. Fridén e la sua équipe trasferiscono muscoli e tendini da parti del corpo in altre, dove sono capaci di rianimare una funzione della mano. Il muscolo è inteso come il motore, la cui energia viene incanalata nel punto giusto. Ma non solo, i chirurghi congiungono anche nervi indenni con un mirato muscolo funzionante. Fridén spiega: «È come quando si utilizzano i cavi d’avviamento per la batteria quando non parte la macchina. Un trucco che ci permette di creare nuove funzioni all’interno del corpo.»

Uscire dalla dipendenza

Tali interventi sono altamente complessi, esigono una preparazione minuziosa e una collaborazione intensiva da parte del paziente. In compenso, i vantaggi che ne derivano in termini di funzionalità sono inestimabili. Ogni movimento della mano recuperato, per quanto piccolo sia, significa dipendere sempre meno dall’aiuto degli altri. Anche se ogni paziente, a cui Jan Fridén chiede quali siano i cinque gesti che vorrebbe poter fare dopo l’operazione, ha priorità diverse – aprire una bottiglia, usare il cellulare, cateterizzarsi da solo ... – tutte le risposte hanno a che vedere con la libertà e l’autonomia, il desiderio di riprendere in mano la propria vita.

Uno di loro è Nils Eisele: «Grazie all’operazione riesco a recarmi al lavoro in macchina.» Essere mobile era il motivo che ha spinto il diciannovenne di Winterthur a operarsi: «Già solo poter dare l’autospinta alla sedia a rotelle e frenare meglio mi è di enorme aiuto nella vita di tutti i giorni.» A Nottwil il giovane tetraplegico vi trascorre due anni, dopo che una pallottola gli aveva trapassato il collo. Un suo amico voleva mostrare al gruppo di amici la pistola che il suo padrino teneva in casa. L’arma era carica. Nils, dopo la ferita da arma da fuoco è totalmente bisognoso di cure, ventilato artificialmente 24 ore su 24 per un mese, più tardi soltanto di notte. Durante la riabilitazione, essere autonomo diventa il suo obiettivo principale, malgrado all’inizio ci metta 45 minuti a infilarsi i pantaloni.

«Ai miei amici vengono i brividi quando racconto loro delle mie operazioni», racconta Nils. «Mi hanno prelevato un tendine dalla gamba, un muscolo dalla spalla, li hanno raccordati e tirati giù per il braccio.» Poi racconta del duro allenamento fino a che il suo cervello ha imparato che il comando che prima attivava il gomito ora serve a far funzionare la prensione della mano. C’è voluta molta pazienza e disciplina, oltre a dei terapisti altamente motivati. Nils opta inoltre per un’operazione di sostituzione del tricipite per rendere più sicuri i trasferimenti nella carrozzella ed evitare di ferirsi. La stabilità riacquisita è il presupposto per guidare l’auto.

«Ho avuto fortuna nella sfortuna. Grazie all’operazione riesco a recarmi al lavoro da solo in macchina.»

 

Un reinserimento riuscito

L’azienda Bellwald Architekten AG, dove Nils fa il suo tirocinio di disegnatore edile con un impegno al 100%, si è adoperata molto per lui, come pure la scuola professionale. Perché potesse raggiungere l’ufficio al secondo piano, viene installato un montascale. Il giovane tetraplegico non si risparmia negli elogi nei confronti del suo capo, che all’epoca gli assicurava: «Se l’assicurazione invalidità non rimborsa l’ascensore, lo pagherò io.» Un caso piuttosto raro di fortuna. Molte volte le aziende in questione esitano a fare un investimento addizionale per i giovani con una para o tetraplegia, ignorando la forza motivazionale che ne può scaturire.

Il reinserimento di Nils Eisele nel mondo del lavoro è un buon esempio di come con qualche aiuto mirato le persone con lesione midollare diventino parte attiva nella società, e questo a beneficio del nostro sistema sanitario. Tale aspetto sociale del suo lavoro è per Jan Fridén uno stimolo in più.

La lista delle ricostruzioni della mano realizzate dal professore svedese è lunga: 1200 all’incirca. I suoi interventi hanno aperto a molti nuove possibilità, prima insperate. Per lui, le mani sono tra le cose più affascinanti che esistano. Ma è cambiata la sua percezione dopo tutti questi interventi? La sua risposta è affermativa. I suoi pazienti gli hanno fatto capire la vera dimensione comunicativa della mano: stringere la mano, fare una carezza, toccare qualcuno, sono per i pazienti aspetti tanto importanti quanto quello puramente funzionale della prensione. Le mani sono dei mezzi essenziali per la comunicazione, permettono di rispondere a dei bisogni umani, aiutano le persone mielolese a ritrovare la loro integrità in quanto persona.

Prof. Dr. med. Jan Fridén  e il suo paziente
Sul tragitto di lavoro: Nils Eisele (19), tetraplegico, segue un apprendistato per diventare disegnatore edile.

Nottwil, un modello da seguire

Bisognerebbe far sì che molte più persone potessero accedere a questo tipo di operazione, mentre in realtà è praticata in pochi paesi, e di rado. Jan Fridén pensa che sia dovuto alla mancanza di comunicazione tra gli specialisti stessi. Queste operazioni presuppongono un lavoro di collaborazione tra diverse discipline specialistiche, che in molti casi non si trovano sotto lo stesso tetto. Al paziente manca così la base di fiducia necessaria per sentirsi sicuro. L’enorme vantaggio del CSP è che gli specialisti fanno parte di équipe interprofessionali: «Ognuno sa esattamente cosa fa l’altro, un fattore decisivo.»

Il chirurgo della mano ha messo a punto una tecnica chirurgica che permette di praticare due operazioni in un unico intervento, abbreviando per il paziente i tempi di riabilitazione di alcuni mesi. «La chiave del successo sono i terapisti, perché la rieducazione del cervello riveste la stessa importanza dell’operazione stessa.» Per un’assimilazione ottimale delle nuove funzioni della mano da parte del cervello, la terapia deve iniziare subito dopo l’operazione con un inquadramento accurato. Ragione per cui il CSP pone il paziente al centro di tutti i processi.

Altro motivo per cui ci si avvale raramente di questa operazione, è secondo Fridén la paura dei chirurghi di causare ulteriore danno al paziente. «Sarebbe una catastrofe. Perciò tutto il personale coinvolto deve sapere esattamente cosa fare.» Nel CSP cataloghiamo e analizziamo sistematicamente i risultati immediati ed anche gli effetti a lungo termine dell’operazione per ciascun paziente.

Jan Fridén propone ogni anno un corso europeo sulla mano tetraplegica destinato a chirurghi e terapisti, in cui espone come procedono gli specialisti della mano di Nottwil. Nell’estate 2018, in occasione del Congresso mondiale sulla mano tetraplegica a Nottwil, ha presentato inoltre un programma informatico, sviluppato in collaborazione con il laboratorio per le innovazioni in seno al Gruppo Paraplegici. Ogni passo dell’operazione è illustrato in un modello di corpo umano tridimensionale, che visualizza quali muscoli e tendini possono essere utilizzati per l’operazione in relazione a ogni livello di lesione midollare.

Questa applicazione è molto utile per spiegare il contesto di un intervento chirurgico al paziente e al personale medico, oltre a familiarizzarsi con il metodo. Permette anche di mostrare al paziente quali obiettivi realistici potrà ottenere, proteggendolo da aspettative troppo grandi. «La fiducia è l’aspetto più importante in questo processo», prosegue Jan Fridén, che non opera prima di sei mesi dopo la fine della prima riabilitazione. Perché? Prima dell’intervento il paziente tetraplegico deve fare delle esperienze nella vita di tutti i giorni e decidere quali siano le funzioni che desidera recuperare. Prima, e non dopo. Perché una volta operato, non si può più fare marcia indietro.

Creare un legame

Un desiderio del chirurgo della mano è quello di disporre di una sala di allenamento, dove i tetraplegici operati alla mano possano impratichirsi in situazioni quotidiane concrete, senza che i terapeuti debbano allestire ogni volta tutto il necessario. Jan Fridén ha anche in mente due «appartamenti di transizione», dove i pazienti e i loro familiari possano abitare insieme: «Dopo l’allenamento alla quotidianità sono preparati ad affrontare la realtà famigliare a casa. Ciò fa risparmiare dei costi e permetterebbe di integrare i familiari a uno stadio precoce nella riabilitazione.» Ne approfitterebbero tutti.

Il medico svedese sa di avere carisma, ma ne fa astrazione. Si concentra sempre su chi ha di fronte. «Fridén è un luminare, ma non ha perso la sua umanità, anzi», ci confida Nils Eisele. «Di sera, dopo il lavoro, non esita a rivolgerti la parola, ti chiede come va, fa una battuta. Si ha l’impressione che non pensi solo al suo scalpello, ma anche ai pazienti. Sa creare un legame, e questo è bello.» Da ciò si capisce quale importanza hanno le mani per questo chirurgo d’eccezione: toccano la gente. Nel vero senso della parola.

 

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