Aptitude fonctionnelle et méthodes

Le groupe de recherche aptitude fonctionnelle et méthodes travaille sur le développement et la mise en œuvre de méthodes de documentation standardisée des informations sur la capacité fonctionnelle des personnes souffrant de paralysie médullaire et d’autres pathologies. Ses recherches sont basées sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF). Elles combinent différentes méthodes qualitatives (p. ex. entretiens et analyse du discours) et statistiques (p. ex. modèle de Rasch et modélisation graphique).

Ces méthodes ont pour objectif d’étayer la représentation et la disponibilité des informations sur la capacité fonctionnelle dans différents domaines du système de santé. Cette représentation permet d’exploiter les informations de manière optimale, de les échanger, d’en tirer des enseignements et de garantir un traitement global et centré sur le patient, par exemple dans le cadre du processus décisionnel clinique assisté par ordinateur ou de la gestion qualité nationale dans la rééducation. À cette fin, nous travaillons en collaboration avec des partenaires au sein du Groupe suisse pour paraplégiques, avec tous les centres pour paraplégiques de Suisse et avec d’autres partenaires nationaux et internationaux œuvrant dans les domaines de la pratique clinique et de la recherche.

Heatmap Swiss Paraplegic Research

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Projets de recherche

  • Depuis 2010, en Suisse, les données des personnes souffrant de lésions de la moelle épinière sont enregistrées, pendant la première rééducation, dans le cadre de la Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI). Cette collecte de données est réalisée dans les quatre centres pour paraplégiques et se base sur les normes de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF). Ces données permettent d’identifier et d’analyser des modèles et des corrélations dans les processus de rééducation en ce qui concerne la capacité fonctionnelle de patients souffrant de lésions de la moelle épinière. Nous souhaitons exploiter ces connaissances sous forme d’une application assistée par ordinateur afin d’optimiser le processus complexe qu’est la prise de décision clinique pendant la rééducation. Afin d’adapter l’application aux besoins et aux exigences du personnel soignant impliqué dans la prise de décision clinique, son développement est réalisé en étroite collaboration avec les centres de rééducation participants. L’utilisation de cette application assistée par ordinateur offre plusieurs avantages : elle peut contribuer à augmenter la transparence du processus de prise de décision clinique ainsi que l’efficacité de la mise à disposition de prestations et soutient ainsi une rééducation ciblée, ce qui optimise la capacité fonctionnelle des patients.

  • L’objectif de l’épidémiologie de la capacité fonctionnelle est de décrire et de comprendre la capacité fonctionnelle des personnes qui vivent avec une paralysie médullaire. La capacité fonctionnelle décrit l’expérience vécue de la santé dans son ensemble, ce qui comprend la «santé biologique» et la «santé vécue» au regard des problèmes de santé personnels, en tenant compte des moyens auxiliaires mis à disposition, et en interaction avec l’environnement. Il en résulte de nombreuses connexions essentielles entre les fonctions et les structures corporelles et les multiples activités que les personnes effectuent en interaction avec leur environnement. Dans le cadre de nos activités de recherche dans le domaine de l’épidémiologie de la capacité fonctionnelle, nous utilisons des processus statistiques adaptés afin de comprendre la complexité de ces interactions et de représenter la fréquence des problèmes de capacité fonctionnelle.

    Nos données sont principalement tirées de l’étude SwiSCI, l’étude de cohorte suisse sur les lésions de la moelle épinière. Afin d’illustrer la fréquence des problèmes de capacité fonctionnelle dans la population suisse souffrant de paralysie médullaire, nous utilisons ce que l’on appelle des heat maps. Les heat maps sont une méthode statistique facile à utiliser qui permet aux cliniciens et aux scientifiques d’identifier en un instant, sous forme visuelle, la fréquence des problèmes de capacité fonctionnelle chez les personnes présentant une paralysie médullaire.

    La modélisation graphique est une autre possibilité permettant d’explorer les relations entre les différents domaines de la capacité fonctionnelle. On peut par exemple examiner le lien entre les fonctions corporelles altérées et la réalisation d’activités sans avoir d’idée préconçue sur ces liens. Ces informations sont très utiles aux cliniciens et aux scientifiques pour mieux connaître les problèmes complexes et ainsi pouvoir mieux expliquer et comprendre les conséquences potentielles. Elles permettent également de formuler de manière plus ciblée les prochaines questions de recherche sur la capacité fonctionnelle des personnes souffrant de paralysie médullaire.

  • La compréhension de la capacité fonctionnelle des personnes présentant une paralysie médullaire est essentielle pour la réussite de la rééducation. Depuis 2001, les professionnels de santé disposent de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF) pour évaluer et documenter l’aptitude fonctionnelle. Afin d’illustrer l’utilisation de l’ICF dans la rééducation, la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) a réalisé, en collaboration avec le Centre suisse des paraplégiques (CSP), des études de cas basées sur l’ICF. Ce projet soutient la mission de la RSP, qui est de contribuer à optimiser la capacité fonctionnelle, l’intégration sociale, la santé et la qualité de vie des personnes souffrant de paralysie médullaire par la recherche clinique et interdisciplinaire. En outre, la transmission d’informations pertinentes dans les études de cas favorise le transfert des connaissances sur la paralysie médullaire. Ce projet a consisté à accompagner des personnes pendant leur rééducation et à les décrire à l’aide d’outils de documentation basés sur l’ICF selon le schéma du Rehab-Cycle®. Le Rehab-Cycle® est une approche multidisciplinaire pour la gestion de la rééducation visant à représenter le processus de rééducation. Les personnes souffrant de paralysie médullaire étant confrontées à différents problèmes physiques, psychologiques et sociaux, chaque exemple présente un thème spécifique de la rééducation, p. ex. la réinsertion professionnelle ou la gestion de la douleur. Vous trouverez de plus amples informations ainsi que les résultats des études de cas en cliquant ici : www.icf-casestudies.org

  • Les cliniques de rééducation suisses sont légalement tenues de documenter et de prouver la qualité de leurs traitements. Afin de pouvoir vérifier la qualité des traitements, ceux-ci doivent être mesurables. Dans toute la Suisse, ces mesures sont réalisées depuis 2013 par l’ANQ, l’association nationale pour le développement de la qualité dans les hôpitaux et les cliniques. Les mesures de l’ANQ utilisent notamment des outils qui mesurent la capacité fonctionnelle d’un patient au début et à la fin de son séjour en clinique. Les cliniques de réhabilitation devant choisir entre différents instruments pour ces mesures ANQ, il est difficile de comparer les cliniques.

    Dans le cadre du projet «Gestion de la qualité dans la rééducation», nous utilisons la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF) comme norme neutre, qui montre quels domaines de la capacité fonctionnelle sont couverts par les instruments de mesure de l’ANQ. Nous utilisons également des méthodes statistiques qui rendent possible la comparaison des différents instruments de mesure. Ainsi, les données collectées par l’ANQ sur la capacité fonctionnelle d’un patient peuvent être documentées de manière standardisée, indépendamment de l’instrument utilisé pour la collecte. Les différentes cliniques peuvent donc être mieux comparées, elles peuvent apprendre les unes des autres et ainsi améliorer la qualité de leur prise en charge.

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