Integrazione e formazione

Per la maggior parte dei giovani e bambini con lesione midollare, rientrare a scuola rappresenta la sfida più importante a cui devono venire a capo. Possono infatti essere problematici:

• l’accessibilità fisica alle infrastrutture e
• la partecipazione alle attività didattiche.

Disporre di una rete sociale di sostegno costituita da famiglia, amici e compagni di classe è particolarmente importante, come anche l’interazione con coetanei che hanno vissuto un’esperienza simile. Per via della lesione midollare e della lunga assenza dai banchi di scuola vi è il rischio che qualcuno resti emarginato dalla società.

La riabilitazione dovrebbe avere lo scopo di permettere di rientrare a scuola il prima possibile. Al contempo, il proseguimento della formazione deve essere parte integrante del processo di definizione degli obiettivi durante la riabilitazione.

L’integrazione di un bambino con lesione midollare riesce meglio se:

• il contatto tra bambino, genitori e docenti avviene precocemente e in affiancamento agli specialisti in riabilitazione;
• vengono disposte delle misure ed effettuati degli adattamenti e per garantire l’accesso fisico alle varie strutture;
• l’alunno/a può accedere e partecipare a tutte le attività scolastiche, ad esempio anche alle lezioni di attività fisica e alle gite scolastiche;
• i compagni di classe e il corpo docente vengono istruiti sul tema della lesione midollare e sui problemi di salute da essa risultanti;
• vengono messi a punto dei programmi informativi per i compagni di classe e i loro genitori con lo scopo di aumentare l’accettazione del bambino para o tetraplegico.

Si sono dimostrati validi strumenti per motivare giovani adulti con lesione midollare a proseguire il loro percorso formativo anche dei programmi di mentoring tra pari.

Le barriere che compromettono la mobilità di base sono decisive, ad esempio quando si tratta di andare a scuola, poiché se uno scolaro è costretto a percorrere deviazioni e aggiramenti rischia di non riuscire a presentarsi in orario alle lezioni.

Possono essere ostacolanti:

• delle rampe troppo ripide
• l’assenza di apposite toilette
• l’assenza di appositi parcheggi per disabili
• degli accessi troppo stretti per raggiungere le aule, le mense e le biblioteche
• dei mezzi di trasporto non accessibili
• sentieri non asfaltati difficilmente percorribili o strade allagate quando piove

La maggior parte delle persone para e tetraplegiche è in grado di svolgere un’attività lavorativa e di contribuire in modo produttivo alla società; a patto che abbia accesso ad un posto di lavoro adeguato. Ma ciò non è sempre il caso e allora le persone mielolese e le loro famiglie vivono in condizioni di povertà e sono spinte ai margini della società. Ciò cosa significa?

• Quest’esclusione è uno spreco importante di capitale umano. Svolgendo un’attività lavorativa e versando le tasse, le persone para e tetraplegiche apportano un contributo importante all’economia nazionale, proprio come chiunque altro.
• L’occupazione è l’obiettivo più importante del percorso riabilitativo delle persone mielolese, poiché essa ha un effetto positivo sull’appagamento, sulla grinta, sulla stimolazione spirituale, sui contatti sociali e sul benessere.

È dimostrato che tra le persone para o tetraplegiche che percepiscono un reddito basso, che sono disoccupate oppure toccate dalla sottoccupazione, si registrano dei tassi di mortalità più elevati nonché uno stato di salute generalmente più precario.

È stata osservata la seguente tendenza:

Più una persona è giovane, con un buon livello di formazione e più è leggera l’entità della lesione subita, più rapidamente essa potrà riprendere un’attività lavorativa dopo l’insorgere della lesione midollare. Inoltre è anche più probabile che essa trovi un posto di lavoro.

Viceversa si può quindi affermare che:

Più la lesione del midollo spinale è grave e più è invalidante, più va assottigliandosi l’eventualità di trovare un posto di lavoro.

I principali ostacoli per l’occupazione

I maggiori ostacoli per l’occupazione non sono di natura demografica, biomedica o psicologica, ma piuttosto sono riconducibili all’ambiente lavorativo. Alcuni esempi:

• Quando la tipologia di attività lavorativa o il posto di lavoro non sono adattati alle esigenze della persona mielolesa, ad esempio a causa dell’assenza di tecnologie assistive, di scrivanie regolabili in altezza, per via del mancato accesso ad altri spazi lavorativi in azienda ecc., essa non viene messa nelle condizioni di esercitare la professione che magari preferirebbe.
• Talvolta non sono disponibili mezzi pubblici adeguati, ovvero accessibili, per recarsi al lavoro.
• Vigono pregiudizi e convinzioni errate sulle persone mielolese, ad esempio l’idea che siano «meno produttive».
• Manca la comprensione per quanto riguarda la necessità di adeguare i tempi o il luogo di lavoro, ad esempio perché le funzionalità motorie residue degli arti o la gestione vescicale e intestinale richiedono delle pause più lunghe.

La riabilitazione professionale segue un approccio multidisciplinare che ha l’obiettivo di aiutare le persone para e tetraplegiche a riprendere un’attività lavorativa oppure di rendere più agevole l’accesso al mercato del lavoro in generale. Prima viene avviato questo percorso e migliori saranno le possibilità della persona mielolesa di trovare e mantenere in modo duraturo un impiego. Occorre integrare precocemente gli obiettivi professionali e le aspettative di uno stile di vita produttivo nel piano generale di riabilitazione in modo da spianare la via ad un orientamento professionale più mirato, che avrà luogo in un secondo momento. Ciò, ad esempio, può avvenire mediante servizi:

• di consulenza e accompagnamento professionale o
• di formazione professionale e di collocamento.

È compito degli specialisti del settore della riabilitazione professionale:

• fungere da tramite tra il datore di lavoro e il cliente,
• sfatare qualsiasi pregiudizio dei datori di lavoro che esitano ad assumere delle persone con degli handicap gravi.

Anche nei Paesi ad alto reddito la riabilitazione professionale e l’orientamento professionale non sono sempre disponibili per le persone con lesione midollare. È quindi fondamentale che la politica si adoperi per garantire l’accesso a queste prestazioni. A livello internazionale vi sono vari esempi che varrebbe la pena seguire:

• Servizi di collocamento che al contempo forniscono anche consigli di orientamento professionale per aiutare le persone alla ricerca di un impiego a trovare un’occupazione, ad allacciare contatti, a mantenere la panoramica sui posti vacanti ecc.
• Le persone con una forte disabilità svolgono determinati compiti in un atelier protetto, sotto la direzione di persone specializzate nell’ambito della riabilitazione professionale. Talvolta quest’opzione è considerata la soluzione più realistica per le persone con esigenze complesse. Spesso viene proposta quale primo passo prima di cercare un impiego sul mercato del lavoro.
• Promuovere il lavoro in proprio e l’indipendenza economica, soprattutto nei Paesi a basso reddito, ad esempio attraverso la concessione di microcrediti.
• Garantire una tutela sociale (ad esempio una rendita di invalidità) adeguata al fine di evitare di restare incastrati nell’assicurazione sociale.

Centro svizzero per paraplegici (ed.). (2017). Vivere con una lesione midollare: cap. 2 (1^a edizione). Nottwil: Centro svizzero per paraplegici.