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Un nuovo inizio

Ogni giorno abbiamo la possibilità di ricominciare da zero. Come affrontare quindi una nuova situazione di vita?

La storia di Linda Flury

«Sono nata con la spina bifida, una malattia che in pratica è una lesione midollare congenita e, proprio come la lesione midollare, non è guaribile. Da quando sono nata mi sono sottoposta ad almeno tre grandi interventi, ora è previsto solo qualche piccolo intervento.

Ho sempre saputo di essere un po’ diversa dalle mie sorelle o dalle mie compagne di classe, ma non è mai stato un problema. Poi, in quarta elementare è diventato sempre più palese: gli interessi e le possibilità delle mie amiche normodotate si differenziavano sempre più dalla mia realtà in sedia rotelle.

Quando ho iniziato a frequentare una scuola per bambini con disabilità fisica, mi sono accorta che ci sono molti altri bambini nella mia stessa situazione. Oggi so che, anche se sono in sedia a rotelle, riesco a fare moltissime cose. La mia famiglia mi ha insegnato a vedere sempre il bicchiere mezzo pieno e a riconoscere le mie capacità. Infatti oggi pratico sport in sedia a rotelle e sono abbastanza brava. E presto inizierò a cercare un posto per l’apprendistato.»

«Sapere che non sono l’unica mi ha dato coraggio.»
Linda Flury, nata con la spina bifida

Tutte le storie fari della speranza

Ricominciare a vivere

La riabilitazione inizia nel reparto di terapia intensiva: è da qui che comincia il nuovo inizio dei pazienti. Iniziare una vita indipendente significa mantenere la mobilità articolare, superare i problemi di deglutizione e le difficoltà a parlare causati dalla ventilazione, fare fronte a problemi cognitivi, elaborare il carico emotivo e molto altro. Tom Hansen e Annemiek de Jager del Centro svizzero per paraplegici vantano entrambi una grande esperienza nel trattamento e nell’assistenza di pazienti ricoverati in terapia intensiva. Essi ci raccontano cosa commuove i pazienti e i loro familiari, ma anche loro stessi.

Reinventare sé stessi

La falena amazzonica appartenente alla famiglia degli Urodidae tesse uno dei bozzoli più strani e più belli del mondo degli insetti, dal colore arancio acceso e una forma davvero singolare. Normalmente, prima di trasformarsi in crisalide, il bruco della falena si avvolge completamente di seta per concludere il processo di metamorfosi. Il rivestimento dei bozzoli delle Urodidae, invece, ha un design a maglia aperta, più grossolano, dotato di un’uscita sul fondo. Sospeso come un pendolo a un lungo filo di seta che parte dal lato inferiore di una foglia, la crisalide è così protetta dall’irruzione di formiche. La struttura a rete del bozzolo serve inoltre a far filtrare l’acqua in caso di pioggia e a evitare dunque che il bozzolo si riempia d’acqua, annegando la falena.

Il cortile a lucernario nel Centro svizzero per paraplegici rappresenta il passaggio dalle cure intense alla riabilitazione. I pazienti si trovano in una sorta di metamorfosi, una trasformazione in cui sono chiamati a reinventarsi: un processo che richiede la concertazione di tutte le loro forze fisiche e psico-mentali.

Amazonas Schmertterling Motte
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Informazioni sulla scultura: quest’oggetto, caratterizzato da un’unicità filigrana, rivela il proprio segreto solo a chi lo osserva attentamente. Nella realizzazione artistica Joe Meyer è stato ispirato dal seguente pensiero:

«Affronta con coraggio l’ignoto che ti sta davanti, anche se non conosci ciò che incontrerai. Sii consapevole che in qualsiasi momento ti avvolge una corazza protettiva e che c’è qualcosa che ti sorregge durante la tua metamorfosi. Lasciati ispirare da questo raro bruco, che con grande arte si costruisce un proprio rifugio e, a trasformazione avvenuta, lascia il bozzolo da meravigliosa farfalla.»

Noi assistiamo i paraplegici. A vita.

  • Solo poche persone sanno che una lesione midollare significa molto più che essere in sedia rotelle. Essa, infatti, comporta limitazioni ben più gravi nella vita di chi ne rimane vittima. Una di queste è la perdita della mobilità, ovvero l’impossibilità di camminare e, talvolta, la possibilità di utilizzare ancora, ma in misura assai ridotta, le braccia. Un’altra è la perdita delle funzioni di vescica e intestino, delle funzioni sessuali, delle funzioni sensoriali, ecc.

  • Rientrare a casa propria dopo essere stati immersi per dei mesi nell’ambiente protetto della riabilitazione equivale a un nuovo inizio. ParaHelp offre consulenze infermieristiche a domicilio e facilita il rientro a casa, provvedendo alla coordinazione e all’interazione con le controparti, quali cliniche, Spitex/assistenza domiciliare, strutture abitative, servizi terapeutici, ditte fornitrici di mezzi ausiliari, enti assicuratori, medici di famiglia e l’ambiente diretto. 

  • Un giorno un uomo trovò in giardino un bozzolo, sul quale apparve una piccola fessura. All’interno del bozzolo c’era una farfalla che lottava e spingeva con tutte le sue forze, cercando di far passare il suo tozzo corpo dal minuscolo foro. Affascinato, l’uomo si fermò e rimase a osservarlo per ore. Improvvisamente la farfalla si bloccò, come se non avesse più la forza di andare avanti.

    L’uomo quindi decise di aiutarla: prese delle forbici e aprì il bozzolo. Allora la farfalla sgusciò fuori con molta facilità, ma era piccolissima e aveva le ali tutte raggrinzite.

    L’uomo continuò a osservare l’insetto con grande curiosità, perché si aspettava che da un momento all’altro le ali si sarebbero spiegate, conferendo stabilità ed eleganza al corpo della farfalla. Ma non accadde nulla di tutto ciò. Invece la farfalla non arrivò mai a spiccare il volo: trascorse il resto dei suoi giorni a strisciare per terra, con le ali raggrinzite.

    Spinto da quello credeva fosse un gesto nobile, l’uomo non capì che lo stretto bozzolo e lo sforzo per uscirne erano indispensabili. Infatti, quando la farfalla si spinge attraverso la sommità del bozzolo, una parte di liquido corporeo viene convogliato nelle ali, preparandola al primo volo e alla nuova libertà conquistata dopo essersi liberata dal bozzolo.

    Talvolta la lotta è proprio ciò di cui abbiamo bisogno nella vita. Una vita priva di ostacoli non ci permetterebbe di sviluppare tutta la nostra forza. E non saremmo mai in grado di spiccare il volo.

    (Fonte: autore sconosciuto)

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