La lesione midollare e le sue sfide quotidiane

Una lesione midollare non riguarda soltanto gli arti. Le persone para o tetraplegiche devono imparare a gestire diverse sfide a livello fisico, psichico e sociale. In questo blog ve ne menzioneremo alcune.

Testo: Stefan Kaiser & Simon Zwimpfer
Illustrazioni: Doreen Borsutzki

All’incirca il 75 per cento delle persone con lesione midollare soffre di dolori cronici. Si tratta spesso di dolori neuropatici (ad es. dolori fantasma) che insorgono a livello del sistema nervoso e sono percepiti in parti del corpo che in realtà sono ormai insensibili. La sensazione di questi dolori può variare molto da un individuo all’altro e va da una sensazione di formicolio a un dolore tirante, elettrizzante, bruciante, pungente, tagliente fino a un male opprimente che non dà tregua.

La limitazione maggiore consiste in molti casi nell’incapacità di controllare la vescica o l’intestino. A causa della lesione nel midollo spinale, l’informazione «devo fare la pipì o andare di corpo» non passa più dalla vescica o dall’intestino al cervello. Spesso le persone para e tetraplegiche non percepiscono più lo stimolo alla minzione o alla defecazione, anche quando la vescica o l’intestino sono molto pieni. Pertanto, non può più essere controllata volontariamente l’evacuazione della vescica e/o dell’intestino. Le persone mielolese devono effettuare il cateterismo più volte al giorno (a volte anche la notte) per svuotare la vescica. Se la vescica non viene svuotata regolarmente, aumenta il rischio di infezione delle vie urinarie e di danni ai reni. Per evitare l’incontinenza fecale è necessario evacuare le feci, a volte anche giornalmente. Per saperne di più leggete la pagina dedicata alle ripercussioni e complicanze.

Le lesioni da decubito (lesioni da pressione) rappresentano un rischio costante, poiché il loro trattamento può comportare diversi mesi di degenza ospedaliera. Una lesione da decubito si sviluppa quando si esercita una pressione su determinate zone del corpo. L’irrorazione sanguigna della cute e dei tessuti sottostanti è compromessa, causando lesioni cutanee. Le persone in sedia a rotelle devono quindi alleggerire la pressione sulle natiche, spesso più volte all’ora, e controllare ogni giorno eventuali lesioni da pressione. Una lesione da decubito può formarsi in qualsiasi momento nelle persone mielolese. Ciò è dovuto alla limitata sensibilità della pelle e all’attività ridotta (mobilità). In molti casi un decubito incide notevolmente sulla salute, sulle attività e sulla qualità di vita dell’individuo, anche perché potrebbero essere necessari lunghi periodi di degenza ospedaliera.

La respirazione è compromessa. Più è alto il livello della lesione e più forte sarà il grado di compromissione della muscolatura polmonare ausiliaria. Questo perché il funzionamento del diaframma, il muscolo principale per la respirazione, dipende dai nervi da C3 a C5. Per questo le persone mielolese presentano spesso una funzionalità parziale o assente dei muscoli addominali. Nel caso di una paralisi al diaframma, la persona non è in grado di respirare autonomamente ed è necessario ricorrere alla ventilazione artificiale. Durante il sonno, i disturbi respiratori sono inoltre da quattro a cinque volte più frequenti. Ulteriori informazioni sulla respirazione nelle persone con lesione midollare sono disponibili qui.

Le persone con lesione midollare hanno bisogno delle braccia per trasferirsi sulla carrozzina e per spostarsi. Lo sforzo a carico delle spalle può causare infiammazioni e usura dell’articolazione, limitando così l’autonomia. Varie forme di terapia (ad es. fisioterapia ed ergoterapia) possono aiutare ad allenare le parti del corpo colpite in modo da essere più in forma quotidianamente.

Oltre due terzi delle persone mielolese soffre di spasticità che si manifesta con movimenti involontari e crampi dei muscoli. A questo si aggiunge un’eccitabilità accresciuta dei riflessi muscolari. La spasticità (o ipertono) si sviluppa a causa di un danno a carico del midollo spinale o del cervello. Nella vita delle persone con lesione midollare e delle persone che le assistono, la spasticità e gli spasmi costituiscono spesso un fattore importante.

La lesione del midollo spinale interrompe le vie ascendenti e discendenti all’interno del midollo spinale che gestiscono la regolazione del tono muscolare. Il cervello perde la capacità di controllare i riflessi che passano dal midollo spinale. I riflessi non possono più essere «fermati» e sono quindi aumentati. Questo comporta per molte persone mielolese un aumento della tonicità (tono muscolare) o un’attività muscolare caratterizzata da contrazioni immediate crampiformi. Ulteriori informazioni sulla spasticità sono disponibili qui.

Chi è in carrozzina si sente spesso svantaggiato nella ricerca di una nuova relazione. Bisogna sviluppare un senso di autostima verso il proprio corpo, anche se non appare più integro.

Un infortunio scatena alcuni meccanismi psicologici di protezione. Sentimenti come tristezza, impotenza, angoscia o rabbia si manifestano spesso in ritardo. La persona deve trovare un modo per gestire la perdita. Poco prima di finire la prima riabilitazione, il 30 per cento delle persone con lesione midollare soffre di problemi psichici quali l’ansia e le depressioni. Un lavoro terapeutico mirato per rafforzare le risorse personali come l’autostima e l’ottimismo può aiutare a ripristinare più rapidamente la propria salute psichica.

La spossatezza si riferisce a una stanchezza fisica e mentale eccessiva e cronica che può verificarsi in caso di lesione del midollo spinale, ma deve essere chiaramente distinta dalla stanchezza dopo il lavoro fisico e mentale (affaticamento) e dalla depressione.

Le cause della spossatezza cronica con lesione midollare sono in gran parte sconosciute. I sintomi di tale spossatezza sono caratterizzati da una sensazione generalizzata di esaurimento, estrema stanchezza ed emozioni negative come ansia, disperazione e sconforto. Le persone stanche sono meno attente, soffrono di mancata concentrazione e hanno scarse prestazioni cognitive. Anche un sonno e un riposo sufficienti non portano al recupero.

Una lesione del midollo spinale influisce quasi sempre sulle funzioni sessuali e sulla sensibilità delle parti intime. Tuttavia, nella maggior parte dei casi è possibile avere rapporti sessuali. I mezzi ausiliari (tra questi Viagra, pompa per pene, lubrificante) permettono alle persone mielolese di avere una vita sessuale appagante. Di solito, è anche possibile avere figli. Nella maggior parte dei casi, le donne mielolese possono rimanere incinte senza problemi e portare avanti normalmente una gravidanza. Sebbene negli uomini mielolesi la qualità seminale diminuisca, spesso è sufficiente per garantire una paternità. A seconda della qualità seminale è necessario ricorrere all’eiaculazione assistita e all’inseminazione artificiale. Leggete nel nostro blog per saperne di più sulla lesione midollare e sulla sessualità.

La famiglia, la coppia e la rete sociale sono risorse che aiutano ad affrontare le difficoltà legate a una lesione del midollo spinale. In genere solo le relazioni stabili resistono alla fase di riabilitazione. Chi ha la necessità di affidarsi al sostegno di terzi deve trovare nuove forme di autonomia.

Per partecipare alla vita sociale, sono fondamentali alcuni ausili come la carrozzina e una vettura adattata. Questi mezzi permettono di spostarsi in autonomia per il lavoro, le terapie, lo sport e le occasioni sociali.

Per imparare a muoversi con la sedia a rotelle, i pazienti del Centro svizzero per paraplegici escono una volta al mese con delle persone che hanno esperienza in sedia a rotelle (consulenti alla pari) e un’équipe di riabilitazione interprofessionale. Ad esempio vanno a eventi sportivi, concerti o al cinema, fanno visite guidate della città ed escursioni in battello. Questi eventi «Learning by doing» servono a testare le nuove conoscenze e abilità apprese al di fuori di un ambiente perfettamente adattato, al fine di individuare eventuali lacune da colmare. Vengono trattati anche l’uso dei trasporti e i servizi igienici pubblici, l’acquisto di abbigliamento adeguato, i viaggi e altri argomenti.

Per far adattare la propria automobile, le persone mielolese ricevono sostegno dall’Aiuto diretto della Fondazione svizzera per paraplegici (domanda di aiuto finanziario) o da Orthotec.

Gli spazi pubblici non sono privi di barriere e giornalmente bisogna sopportare l’umiliazione provocata da ostacoli insormontabili o pregiudizi. Queste «disabilità» sono frutto dell’azione sociale.

Le persone in sedia a rotelle devono superare numerose barriere fisiche: tra queste i trasporti pubblici, le scale, quando viaggiano o quando entrano negli edifici. Ulteriori informazioni sull’accessibilità per le persone mielolese sono disponibili qui. Inoltre, le persone mielolese possono rivolgersi al Centro per costruire senza barriere dell’Associazione svizzera dei paraplegici per far rimuovere gli ostacoli a casa o al lavoro.

Avere a che fare con le assicurazioni sociali è un’arte da apprendere. Bisogna aspettare con pazienza le decisioni e sapere come procedere nel caso di decisioni inaccettabili o di un cambiamento delle circostanze di vita. La Consulenza sociale del Centro svizzero per paraplegici a Nottwil accompagna e sostiene i pazienti durante la prima riabilitazione nonché i loro familiari per trovare insieme delle soluzioni individuali.

Partecipare alla vita lavorativa è importante per sentirsi integrati. Se non è possibile ritornare all’impiego precedente, occorrono accertamenti, una riqualifica e un perfezionamento professionale. Il reinserimento ha successo nel 61 per cento dei casi. Sul campus di Nottwil, ParaWork sostiene i suoi clienti nel loro reinserimento professionale nel mercato del lavoro in generale e offre diverse misure personalizzate.

Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’auto o dell’abitazione. Aderite quindi all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.

Con la sua newsletter, la Fondazione svizzera per paraplegici offre uno sguardo dietro le quinte e consigli preziosi.