Pour Rafael, le talker ouvre la porte de la communication

Rafael est né avec le syndrome de Lowe, une maladie génétique très rare. Aujourd’hui, il apprend à lire et fait le bonheur de son entourage. 

Rafael est un garçon éveillé. Du haut de ses 12 ans, il est toujours de bonne humeur, gai, s’intéresse à beaucoup de choses et a le sens de l’humour. Il est toujours prêt à s’amuser.

Ses restrictions n’enlèvent rien à sa bonne humeur et il est plein de joie de vivre. Rafael vit avec le syndrome de Lowe, une maladie congénitale très rare qui affecte plusieurs organes. Il souffre de forts troubles oculaires, d’une faiblesse rénale chronique, d’une hypotonie musculaire (tension basse des muscles), d’un retard mental, d’une mauvaise formation des os, conséquence de ses troubles métaboliques, ainsi que d’une petite taille.

Mais cela ne l’empêche pas de remplir son quotidien de nombreuses activités intéressantes. Rafael adore prendre le train ou le bus, sortir avec sa poussette de rééducation, faire des tours sur le tricycle Momo ou des excursions en vélo – dans la confortable position de co-pilote, depuis la remorque.

Quand il est à la maison, il aime écouter de la musique ou des histoires, de préférence de Globi. Rafael aime aussi chanter toutes sortes de chansons qu’il connaît par cœur. Il profite également de la nature verdoyante autour de la maison et des nombreux animaux qui l’habitent, comme les hérissons ou les oiseaux. La famille vit dans une petite maison avec jardin, et il arrive souvent que Rafael ouvre la fenêtre pour écouter les oiseaux ou le bruissement des feuilles d’arbre.

Qu’est-ce qui est particulièrement important dans sa vie ? D’une part, l’école. Rafael suit les cours du « Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA) » à Freienbach, où il apprend beaucoup de nouvelles choses et où l’on renforce ses capacités. Il y chante, y joue, et adore ses copains et enseignant-es. D’autre part, sa famille. Rafael habite avec ses parents à Reichenburg (SZ). Sa sœur Caroline (25 ans) a déjà quitté le nid familial. Passer du temps dans la nature avec sa famille est sans aucun doute l’une de ses activités préférées.

Les moyens auxiliaires d’Active Communication accompagnent Rafael depuis 2017. Le « Accent 1000 mit Quasselkiste 60 » est un appareil de communication qui constitue une aide précieuse tant à l’école qu’à la maison. Il permet à Rafael de non seulement regarder les livres à images, mais aussi de les lire. Comment est-ce possible ? On colle des séquences d’image (icônes) dans les livres qu’il trouve aussi dans sa Quasselkiste. Quand il les saisit, le talker lit les mots. Il est ainsi possible d’enchaîner des séquences d’images pour reconstituer une histoire, et Rafael obtient des phrases faciles et compréhensibles.

Rafael a des difficultés à bien articuler. Mais il sait comment s’y prendre. Quand il ne se fait pas comprendre, il cherche ses mots isolés dans l’appareil, à l’aide d’images. « Le talker a fait découvrir à Rafael le monde du langage, c’est sa clé de communication », dit Esther Drigalla, « il essaie de répéter les mots qu’il entend sortir du talker. Ce lui a permis de faire beaucoup de progrès. »

Au cours des deux dernières années, il a acquis des connaissances solides et arrive désormais à commander lui-même le talker. Il doit ce bel exploit en partie au conseil et à la formation proposée par Susanna Berner d’Active Communication. Elle a aidé à susciter l’intérêt de Rafael. Il a désormais la volonté d’en apprendre davantage et de progresser encore. À l’école, il prend de plus en plus souvent le talker lorsque les autres ne le comprennent pas. Ce moyen auxiliaire a élargi son vocabulaire, amélioré son articulation et l’a aidé à participer à la vie sociale.

Esther Drigalla est heureuse : « Les attentes n’ont pas été remplies, elles ont été dépassées. » Le talker a augmenté la confiance de Rafael et amélioré son usage du langage. Lire les histoires à images est devenu l’un de ses hobbies. Ensuite, ils programment régulièrement des phrases racontées le dimanche soir pour pouvoir les consulter le lendemain à l’école. Un petit plaisir qui contribue également à son intégration. Rafael apprend à écrire des phrases entières avec sa mère et peut ainsi jouer un rôle actif.

Il n’utilise son talker qu’à l’école et à la maison, pas dans la rue. Lorsque ses parents ne le comprennent pas et qu’il leur montre le mot sur son talker, ils sont enchantés. « On a régulièrement des révélations et on est tout simplement heureux », se réjouit Esther Drigalla.

Elle dit que Rafael vit une vie sympathique et qu’il est un garçon qui leur donne beaucoup en retour : « On accepte chaque situation comme elle est. Et je trouve qu’on se débrouille très bien comme famille. »

Texte: Peter Birrer

Images: Jonas Pfister