Hava Islami Ausflug

«Wieder studieren und arbeiten zu können, macht mich einfach nur glücklich!»

Hava Islami leidet seit 2015 am inkompletten Locked-in-Syndrom. Trotz erheblicher Beeinträchtigung arbeitet und studiert die junge Frau. Aufgeben kam für sie nie infrage.

 

1993 kam Hava Islami in Mazedonien zur Welt. Aufgewachsen ist sie in der Schweiz. Sie kam als Kleinkind vor ca. 25 Jahren in die Schweiz, weil ihr Vater hier arbeitete. Heute lebt sie in Herzogenbuchsee, in einer Wohnung direkt über ihren Eltern – und trotz ihrer körperlichen Behinderung in einem eigenen Haushalt. Doch das ist nicht ihr einziger Wohnsitz. Unter der Woche ist sie aus praktischen Gründen in Muttenz daheim, um schneller und einfacher zur Arbeit und zum Studienort zu gelangen. Seit 2018 studiert sie im Master Changing Societies an der Universität Basel. Davor hat sie bereits die Studiengänge Soziologie und Islamwissenschaften erfolgreich abgeschlossen. Daneben arbeitet sie in einem kleinen Pensum an einer Fachhochschule als wissenschaftliche Assistentin.

Ende 2015 erlitt die junge Frau einen Schlaganfall, der eine komplette Lähmung zur Folge hatte. Kurz darauf erhielt sie die niederschmetternde Diagnose: inkomplettes Locked-in-Syndrom. Dank einer langwierigen Therapie und ihrem grossen Willen erkämpfte sich Hava Islami zwar einige motorische Funktionen zurück, ist aber trotzdem mehrfachbehindert: Sie kann nicht gehen und nur vereinzelte Worte in Lautsprache ausdrücken. Das hindert sie aber nicht daran, ihren Hobbys nachzugehen. Sie liebt es, Freunde zu treffen, Ausflüge mit der Familie zu machen oder zu lesen. Auch «plaudern» zählt sie zu ihren bevorzugten Beschäftigungen. Dies tut sie über ihr Tablet mit der App «Predictable». Hava ist eine junge, offene und fröhliche Frau. Ihre Selbstständigkeit und die Fähigkeit, sich mitteilen zu können, sind ihr besonders wichtig im Leben.

«Die Hilfsmittel von Active Communication unterstützen mich im Alltag, bei meiner Arbeit und im Studium.»

Hava Islami
Hava Islami Ausflug

Die Hilfsmittel von Active Communication begleiten Hava seit 2016. Damals traf sie im Spital beim Abklärungstermin für ein Kommunikationsgerät zum ersten Mal einen Active-Berater. Havas Liste an Hilfsmitteln ist lang. Dank diesen kann sie kommunizieren, selbstständig wohnen und einen selbstbestimmten Alltag gestalten – ob Zuhause, bei der Arbeit oder beim Studium. Neben ihrem Kommunikationsgerät nutzt Hava Islami verschiedene Hilfsmittel zur Umfeldsteuerung sowie zur vereinfachten Nutzung ihres Computers und Arbeitsplatzes. So kann sie zum Beispiel mühelos Türen öffnen und spezielle Software erleichtern das Arbeiten am Computer. Die Wiederaufnahme des Studiums und der Arbeit wäre ohne Hilfsmittel nicht denkbar gewesen.

Nach der Einführung und Schulung konnte Hava die Hilfsmittel sehr schnell selbstständig bedienen. Bei der Einführung wurde alles ausführlich erklärt und auf alle Fragen eingegangen.

«Die Betreuung und Beratung durch den AC-Berater war stets super. Active Communication reagiert sehr schnell, wenn man Probleme mit einem Hilfsmittel hat. Ein E-Mail mit einer kurzen Beschreibung des Problems genügt.»

Die Hilfsmittel haben Havas Lebensqualität enorm verbessert und ihre Erwartungen zum Teil sogar übertroffen. Sie hätte nie gedacht, dass sie trotz Sprechbehinderung wieder studieren kann. Noch weniger glaubte sie daran, arbeiten zu können. Sie ist besonders glücklich darüber, wie offen die Menschen mit ihr umgehen, wenn sie wissen, dass sie etwas mehr Zeit braucht, um mit ihnen zu kommunizieren. Diese entgegengebrachte Geduld schätzt sie enorm.

«Jedes einzelne Hilfsmittel hat mir ein Stück mehr Selbstständigkeit zurückgegeben. Der Moment, als ich zum ersten Mal mit der Augensteuerung etwas mitteilen konnte, bleibt für immer ein ganz besonderer.»

Für die Zukunft wünscht sich Hava, dass die Gesellschaft offener wird gegenüber Personen mit einer Behinderung. Und dass grundsätzlich mehr Geduld aufgebracht wird, wenn jemand etwas länger braucht, um sich auszudrücken.

 

Text: Peter Birrer

  • Das Locked-in-Syndrom (deutsch Eingeschlossen-/Gefangensein-Syndrom) ist ein seltenes neurologisches Krankheitsbild. Betroffene können oft nur noch die Augen bewegen. Der Rest des Körpers, der Sprechapparat und die Atmung, sind gelähmt. Dabei sind die Betroffenen bei vollem Bewusstsein und nehmen ihre Umgebung komplett wahr.

    Das Locked-in-Syndrom wird meist durch einen Schlaganfall (Hirninfarkt oder Hirnblutung) im Hirnstamm ausgelöst. Bei einem Hirninfarkt verstopft ein Blutgerinnsel ein Blutgefäss im Hirn. Bei der Hirnblutung platzt ein Blutgefäss im Hirn und schädigt die Gehirnzellen.

    Genaue Zahlen über die Häufigkeit des Locked-in-Syndroms gibt es nicht. Die vollständige Heilung von Locked-in-Patient*innen ist unwahrscheinlich. Die Symptome können aber in manchen Fällen durch aufwendige und lange Therapiemassnahmen gelindert werden.

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